İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
ÜSTÜNDEN 620 LİRA ÇIKTI
ÜSTÜNDEN 620 LİRA ÇIKTI
Vatandaşların duygularını sömüren dilencinin üzerinden tam 620 lira çıktı.
SARICAKAYA'DA  PALMİYE GÜZELLİĞİ
SARICAKAYA'DA PALMİYE GÜZELLİĞİ
Eskişehir'in Sarıcakaya ilçesine giren vatandaşları palmiye ağaçları karşılıyor.
SAĞLIK SOKAĞI İLGİ GÖRDÜ
SAĞLIK SOKAĞI İLGİ GÖRDÜ
Eskişehir İl Sağlık Müdürlüğünce 3-7 Eylül 2018 tarihleri arasında Porsuk Bulvarı Adalar mevkiinde düzenlenen, bazı genel sağlık hizmetlerinin ücretsiz olarak verildiği Halk Sağlığı Sokağı etkinliğine vatandaşların ilgisi büyük oldu.
LAİK EĞİTİM SİSTEMİ  SAVUNULMALI
LAİK EĞİTİM SİSTEMİ SAVUNULMALI
Eğit – Der Eskişehir Şubesi eğitim öğretim yılının başlamasının ardından basın açıklaması gerçekleştirdi. Şube Başkanı Emin Dağlı, Laik eğitim sisteminin savunulması gerektiğini söyledi.
KÖY ENSTİTÜLERİNDEN YARARLANILMALI
KÖY ENSTİTÜLERİNDEN YARARLANILMALI
Yeni Kuşak Köy Enstitülüler Derneği (YKKED Eskişehir Şube Başkanı İlyas Küçükcan yeni eğitim öğretim yılı ile ilgili basın açıklaması yaptı. Küçükcan "Nitelikli-işlevsel bir eğitim sistemi için, Köy Enstitüleri deneyiminden yararlanılmalı" dedi.
KERBELA ANILDI
KERBELA ANILDI
Odunpazarı Belediyesi, Aleviler için kutsal olan Muharrem Ayı nedeniyle Sahra-i Kerbela Yas-ı Matem etkinliği düzenledi.
GÖÇMEN AİLEYE YARDIM ELİ
GÖÇMEN AİLEYE YARDIM ELİ
Geçen sene zihinsel engelli çocuğu ile birlikte savaştan kaçarak Irak’tan gelen Türkmen annenin yokluk içinde yaşadığını tespit eden Eskişehir Havacılar Sosyal Yardımlaşma ve Kültür Derneği, ailenin evine yaklaşık 15 bin liralık eşya bağışladı.
DESTİCİ'DEN DESTEK SÖZÜ
DESTİCİ'DEN DESTEK SÖZÜ
Büyük Birlik Partisi (BBP) Genel Başkanı ve Ankara Milletvekili Mustafa Destici, Eskişehir Organize Sanayi Bölgesi Yönetim Kurulu Başkanı Nadir Küpeli ve Yönetim Kurulu üyelerini ziyaret etti.
DAHA TEMİZ ÇEVRE İÇİN
DAHA TEMİZ ÇEVRE İÇİN
15 Eylül Dünya Temizlik Günü dolayısıyla Abacı Grup çalışanları şehir genelinde çevre temizliği yaptı.