İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
BÜROKRATLARLA SİZİN ARANIZDA BİRER KÖPRÜYÜZ
BÜROKRATLARLA SİZİN ARANIZDA BİRER KÖPRÜYÜZ
AK Parti Genel Başkan Yardımcısı ve Eskişehir Milletvekili Harun Karacan, Eskişehir'deki sendika, oda ve sivil toplum kuruluşlarının temsilcileriyle bir araya geldi.
İKTİDAR SAMİMİ BULMUYORUM
İKTİDAR SAMİMİ BULMUYORUM
CHP Parti Meclis Üyesi ve Eskişehir Milletvekili Gaye Usluer, “Öğretmenlerin meslek yasasını oluşturmadan, yaşam koşullarını sağlıklı hale getirmeden onların bu özel gününü kutlayan iktidarı samimi bulmuyorum” dedi.
KOMİK SAVUNMA
KOMİK SAVUNMA
Eskişehir'de uyuşturucu madde ticareti yapmak suçundan tutuklu olarak yargılanan sanık "Ben kalp ve şeker hastasıyım, tedavi olmak amacıyla kullanıyordum" şeklinde ilginç bir savunma yaptı.
POLİSTEN HUZUR DENETİMİ
POLİSTEN HUZUR DENETİMİ
Eskişehir Emniyet Müdürlüğü tarafından çocuklar için umuma açık yerlerin denetlendiği uygulamada, bıçak, tabanca ve dal sigaralar ele geçirildi.
MALATYA'DAKİ ÇİRKİN EYLEMİ KINIYORUZ
MALATYA'DAKİ ÇİRKİN EYLEMİ KINIYORUZ
Eskişehir Hacı Bektaş Veli Derneği Başkanı Kamer Ali Durur, Malatya’da Alevi vatandaşların evlerine kırmızı boya ile çarpı işareti yapılması ile ilgili konuştu.
Öğretmenler Parkı açılıyor
Öğretmenler Parkı açılıyor
Odunpazarı Belediyesi’nin öğretmenlere 24 Kasım Öğretmenler Günü hediyesi olan ‘Öğretmenler Parkı açılıyor.
ESKİŞEHİR'E GÜNÜ BİRLİK TEDAVİYE GELİNİYOR
61 MİLYON HAYALİ
61 MİLYON HAYALİ
Milli Piyango İdaresi’nin 61 Milyon TL olarak belirlenen yılbaşı ikramiyesini açıklamasının ardından vatandaşları büyük ikramiye heyecanı sardı.
FETÖ'CÜ ÖĞRETMENLERE 65 YIL HAPİS
FETÖ'CÜ ÖĞRETMENLERE 65 YIL HAPİS
Eskişehir’de Fetullahçı terör örgütü/Paralel Devlet Yapılanması'na (FETÖ/PDY) yönelik soruşturma kapsamında yargılanan sanıklara çeşitli hapis cezaları verildi.