İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
FETÖ'cü mühendis yakalandı
FETÖ'cü mühendis yakalandı
Yol kontrolü sırasında yakalanan şüpheli, çıkarıldığı mahkemece tutuklandı
ESİN YİĞİTCAN TOPRAĞA VERİLDİ
ESİN YİĞİTCAN TOPRAĞA VERİLDİ
Şirketimizin kurucularından ve Sakarya Gazetesi Yönetim Kurulu Başkanı Üstün Ünügür'ün ablası Esin Yiğitcan (79), ebediyete uğurlandı.
ESKİŞEHİR'DE ORMAN YANGINI!
ESKİŞEHİR'DE ORMAN YANGINI!
Eskişehir’de öğle saatlerinde başlayan yangın kontrol altına alınamıyor.
AKILLANMIYORUZ!
AKILLANMIYORUZ!
Eskişehir'de telefon dolandırıcıları yine iş başındaydı. 3 farklı olayda vatandaşları kandıran dolandırıcılar için yakalama çalışması başlatıldı.
MUHTARLAR KÖPRÜ VAZİFESİ GÖRÜYOR
MUHTARLAR KÖPRÜ VAZİFESİ GÖRÜYOR
Vali Özdemir Çakacak, Eskişehir Valiliği tarafından düzenlenen toplantıda mahalle muhtarlarıyla bir araya geldi.
SEÇİM HEYECANI DEVAM EDİYOR
SEÇİM HEYECANI DEVAM EDİYOR
CHP Eskişehir İl Örgütü’nün 10 Eylül’de başlayan mahalle delegesi seçim süreci devam ediyor.
VELİLERİN OKUL İSYANI
VELİLERİN OKUL İSYANI
Süleyman Havva Kamışlı İlkokulu velileri okul binasının yıkılacağını öğreninde dün sabah okul önünde tepki gösterdi. Çocuklarını derslere sokmayan veliler okul önünde nöbet tutmaya başladı. 
3 KADIN HIRSIZ YAKALANDI
3 KADIN HIRSIZ YAKALANDI
Düzce ve çevre illerde hırsızlık olayına karışan 3 kadın, polis ekipleri tarafından yakalandı.
FETÖ'YE 1 TUTUKLAMA
FETÖ'YE 1 TUTUKLAMA
Eskişehir'de yapılan FETÖ/PDY soruşturması kapsamında bir kadın tutuklandı.