İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
SERVİS VE KANTİNLERE DENETİM
SERVİS VE KANTİNLERE DENETİM
Büyükşehir Belediyesi Zabıta Daire Başkanlığı ekipleri, öğrencilerin sağlıklı beslenme ve güvenli ulaşım ihtiyaçlarını karşılayan kantin ve servis araçlarını denetledi.
HIRSIZLIK ŞÜPHELİLERİ ADLİYE'DE
HIRSIZLIK ŞÜPHELİLERİ ADLİYE'DE
Eskişehir'de 'Kablo hırsızlığı' yaptıkları iddiası ile yakalanarak gözaltına alınan 5 şahıs adliyeye sevk edildi. 
BAKANLIKTAN CEVAP GELDİ
BAKANLIKTAN CEVAP GELDİ
Eskişehir merkez ve ilçelerinde sıklıkla meydana gelen ve mağduriyet yaratan elektrik kesintilerine ilişkin Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı’ndan açıklama geldi.
ESKİŞEHİR MERKEZLİ FETÖ OPERASYONU
ESKİŞEHİR MERKEZLİ FETÖ OPERASYONU
Eskişehir merkezli 3 ilde Fetullahçı Terör Örgütü/Paralel Devlet Yapılanması'na (FETÖ/PDY) yönelik operasyonda 6'sı muvazzaf 7 asker gözaltına alındı.
CUMHURBAŞKANINA HAKARETE TUTUKLAMA
CUMHURBAŞKANINA HAKARETE TUTUKLAMA
 Eskişehir'de, sosyal medya hesaplarından Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a hakaret ettiği öne sürülen 2 kişi tutuklandı.
Göçmenler kurtarıldı
Göçmenler kurtarıldı
Ege Denizi'ndeki Yumurta Ada'da mahsur kalan 44 düzensiz göçmenin tamamı Türk Sahil Güvenlik Komutanlığı unsurlarınca kurtarıldı.
GECE YARISI DEPREM TATBİKATI
GECE YARISI DEPREM TATBİKATI
Eskişehir Dorlion Arama ve Kurtarma (DAK) ekibi, olası bir deprem felaketine hazırlıklı olmak amacıyla nefes kesen tatbikata imza attı. 
ESKİŞEHİR'DE FECİ KAZA
ESKİŞEHİR'DE FECİ KAZA
Eskişehir'de meydana gelen trafik kazasında biri çocuk 2 kişi hayatını kaybederken, 2'si ağır 5 kişi de yaralandı. 
VATANDAŞI DİNLEMEK GÖREVİMİZ
VATANDAŞI DİNLEMEK GÖREVİMİZ
AK Parti Eskişehir Milletvekili Emine Nur Günay ilçe gezilerine Beylikova ile devam etti. Günay’ın ilk durağı Batman’da şehit düşen Jand. Uzm. Çvş. Neşet Gök’ün baba ocağı oldu.