İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
ÇİFTELER'E HİZMET SÖZÜ
ÇİFTELER'E HİZMET SÖZÜ
Çifteler Eminekin ve Mandıra kavşağında meydana gelen kazalar sonrası ilçe halkının yaptığı eylem yetkilileri harekete geçirdi.
KUZENLERİ ÖLÜM AYIRDI
KUZENLERİ ÖLÜM AYIRDI
Eskişehir'de iki grup arasında çıkan bıçaklı kavgada 1 kişi öldü, 1 kişi ağır yaralandı.
Cumhurbaşkanı'na hakaretten tutuklandı
Cumhurbaşkanı'na hakaretten tutuklandı
Eskişehir’de sosyal medyada Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a hakaret ettiği iddiasıyla adliyeye sevk edilen şüpheli tutuklandı.
FETÖ OPERASYONU 6 GÖZALTI
FETÖ OPERASYONU 6 GÖZALTI
Eskişehir’de başlatılan soruşturma kapsamında FETÖ/PDY üyesi oldukları ileri sürülen Vergi Dairesi eski 6 çalışanı gözaltına alındı.
Uyuşturucu tacirleri Adalet önünde
Uyuşturucu tacirleri Adalet önünde
Eskişehir'de, 60 ekipten oluşan 750 emniyet görevlisinin katıldığı önceki günkü uyuşturucu operasyonunda gözaltına alınan 44 zanlı adliyeye sevk edilirken, polisin hazırlıkları, baskını ve operasyonun helikopter görüntüleri basınla paylaşıldı.
ÇİFTELER CİNAYETİ'NDE TAHLİYE YOK
ÇİFTELER CİNAYETİ'NDE TAHLİYE YOK
Çifteler ilçesinde çıkan kavgada iki kardeşten birini öldürdükleri diğerini yaraladıkları iddiasıyla yargılanan 5 tutuklu sanığın tahliye talebi reddedildi
Sarıcakaya'ya kadın eli değdi
Sarıcakaya'ya kadın eli değdi
Sarıcakaya Belediyesi'nde Toplum Yararına Çalışma Programı kapsamında görevlendirilen kadınlar, park, bahçe, cami ve bazı sokaklarda yaptıkları temizlik çalışmalarıyla büyük takdir toplarken Belediye Başkanı Faruk Güler, ilçenin son günlerde daha da güzelleşmesinde kadın elinin farkı yaşandığını söyledi
EVLERİNİ YANGINDA KAYBETTİLER
EVLERİNİ YANGINDA KAYBETTİLER
Eskişehir’in Seyitgazi ilçesi Çukurca mahallesinde yaşayan 75 yaşındaki Hamdi Arslangiray ile 67 yaşındaki Hatice Arslangiray, iki katlı evlerinde elektrik kontağı sebebi ile çıkan yangında bir ömür boyu biriktirdikleri bütün varlıklarını kaybettiler.
Görmeyen gözleriyle şifa dağıtıyor
Görmeyen gözleriyle şifa dağıtıyor
Görme engeline rağmen yaklaşık 30 yıldır masörlük yapan 55 yaşındaki Celal Yıldıran, hayatını müşterilerine dokunarak kazanıyor. Henüz 1 yaşında yakalandığı hastalık sonucunda görme yetisini tamamen kaybeden iki çocuk sahibi Yıldıran, 20 yaşında görme engellilere yönelik verilen masör eğitimlerine katılarak meslek sahibi oldu.