İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
ERDOĞAN'DAN 'BÜYÜKŞEHİR' MESAJI
ERDOĞAN'DAN 'BÜYÜKŞEHİR' MESAJI
Cumhurbaşkanı Erdoğan, kongre öncesi salon dışında toplanan halka seslendi.
BIÇAKLA YARALAMAYA 5 GÖZALTI
BIÇAKLA YARALAMAYA 5 GÖZALTI
Eskişehir’de meydana gelen bıçaklı saldırıda 2 kişi yaralanırken, olayla ilgili 3'ü çocuk yaşta, 5 şüpheli gözaltına alındı
VEZNEDARIN DALGINLIĞI
VEZNEDARIN DALGINLIĞI
Eskişehir’de bir döviz bürosuna para bozdurmaya gelen bir müşteriye veznedarın dalgınlığı nedeniyle 10 bin lira fazladan ödeme yapıldı. Güvenlik kamerası görüntüleri incelenerek tespit edilen şahıs firma yetkilileri tarafından her yerde aranıyor. 
ESKİŞEHİR'DE BULUŞTULAR
ESKİŞEHİR'DE BULUŞTULAR
 Bu yıl 9’uncusu düzenlenen Türkiye Kent Konseyi buluşmasında başkanlık devir teslim töreni Eskişehir’de yapıldı. 
ATAÇ'TAN AFRİN GAZİSİNE ZİYARET
ATAÇ'TAN AFRİN GAZİSİNE ZİYARET
Tepebaşı Belediye Başkanı Dt. Ahmet Ataç, Afrin’e düzenlenen Zeytin Dalı Harekatı’na katılan ve yaralanarak tedavisi için memleketi Eskişehir’e gelen Uzman Çavuş Mustafa Kızıl’ı evinde ziyaret etti. 
ERDOĞAN YARIN ESKİŞEHİR'DE
 ANLAMLI PROJEDE  PROTOKOL YENİLENDİ
ANLAMLI PROJEDE PROTOKOL YENİLENDİ
Büyükşehir Belediyesi, Denetimli Serbestlik Müdürlüğü ve Eskişehir Kent Konseyi ‘Denetimli Serbestlik Yasası’ndan faydalanarak cezasının bir bölümünü kamu yararına çalışarak geçiren hükümlüler için 2016 yılında başlattığı projenin protokolü yenilendi.
KESKİN NİŞANCILAR AFRİN'DE
KESKİN NİŞANCILAR AFRİN'DE
TSK tarafından yürütülen Zeytin Dalı Harekatı kapsamında Mehmetçik ilerleyişini sürdürürken, teröristlerin korkulu rüyası keskin nişancılar da Afrin hattında operasyona destek veriyor.
DUYGULANDIRAN MEKTUPLAR
DUYGULANDIRAN MEKTUPLAR
Fatih Sultan Mehmet Ortaokulunda'nda bir grup öğrenci, yazdıkları mektupları terör örgütlerine karşı Afrin'de yürütülen Zeytin Dalı Harekatı'nda görev alan askerlere gönderdi.