İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
BÖLÜNME TEPKİSİ
BÖLÜNME TEPKİSİ
Anadolu Üniversite'si öğrencileri, 20 Üniversite kurulması için 16 üniversitenin bölünmesini içeren yasa tasarısına tepki gösterdi. Anadolu Üniversitesi Yunusemre Kampüsü önünde bir araya gelen öğrenciler, "Üniversiteler bizimdir. Üniversitelerle ilgili söz ve karar bize aittir." dedi.
DOSTLUKLAR GÜÇLENECEK
DOSTLUKLAR GÜÇLENECEK
Çocuk Senfoni Orkestrası’nın Arnavutluk’un başkenti Tiran’da verdiği konser için ülkede bulunan Tepebaşı Belediye Başkanı Ahmet Ataç, Tiran Belediye Başkanı Erion Veliaj’ı ziyaret etti.
ÖĞRENCİLERE  YOL GÖSTERDİLER
ÖĞRENCİLERE YOL GÖSTERDİLER
Öğrencilerin mezuniyet sonrası iş hayatlarını kolaylaştırmak amacıyla Büyükşehir Belediyesi Gençlik Merkezi tarafından düzenlenen “Mezun Oluyorum Konferansı’nın” 2.si düzenlendi.
SAĞLIKLI ADIMLAR  PROJESİ ESKİŞEHİR'DE
SAĞLIKLI ADIMLAR PROJESİ ESKİŞEHİR'DE
Nesttle'nin, Milli Eğitim Müdürlüğü ile birlikte yürüttüğü 'Sağlıklı Adımlar' projesi Eskişehir' de devam ediyor. Proje kapsamında 3.sınıf öğrencilerin sağlıklı beslenmeleri ve fiziksel aktivite konusunda bilinçlendirilmeleri amaçlanıyor.
ALPU OVASI'NA ACELE KAMULAŞTIRMA
ALPU OVASI'NA ACELE KAMULAŞTIRMA
CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer, bugün Resmi Gazete’de yayınlanan karar ile Eskişehir’de yapılması planlanan kömürlü termik santral için ‘Acele Kamulaştırma Kararı’ alındığını belirterek, alınan karara tepki gösterdi.
MİNİKLERDEN ÖRNEK DAVRANIŞ
MİNİKLERDEN ÖRNEK DAVRANIŞ
Odunpazarı Belediyesi, Odunpazarı Kent Konseyi Hayvan Hakları çalışma grubu, Es Çocuk Evi, Odunpazarı Kent Konseyi 75. Yıl Mahalle Meclisi ve mahallede yaşayan hayvan dostları tarafından besleme etkinliği düzenlendi.
1 MAYIS'TA BU YOLLARA DİKKAT!
1 MAYIS'TA BU YOLLARA DİKKAT!
 Eskişehir Emniyet Müdürlüğü, 1 Mayıs kutlamaları nedeniyle güvenlik tedbirleri kapsamında kapatılacak cadde ve sokakların açıkladı. 
ÖLÜMDEN DÖNDÜLER
ÖLÜMDEN DÖNDÜLER
Motosiklet ile otomobilin karıştığı kazada 2 kişi yaralandı. 
TARİHİ MAKİNE HALA ÇALIŞIYOR
TARİHİ MAKİNE HALA ÇALIŞIYOR
Türkiye'ye ilk gelen matbaa basım makinelerinden bir tanesi çalışır durumda halen Sivrihisar'da bulunuyor.