İLAÇ SEVİNCİ

Son Güncelleme : 10 Temmuz 2017 01:07
İLAÇ SEVİNCİ

Ölümcül kas hastalığı SMA'nın pençesindeki çocukların aileleri, yüksek maliyetli olan ilacın SGK kapsamına alınmasını sevinçle karşıladı.

Kriterler var

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınan ilaçla ilgili konuşan 2 yaşındaki SMA hastası Utku'nun annesi Nevgül Yurtsever, "Kararla birçok aile umutlandı ancak birçok ailenin de umudu yıkıldı. Karar tüm tipleri kapsamıyor ve yine bazı kriterleri var. Bizler isteriz ki SMA hastası herkes ilacını alabilsin. Ancak sadece tip 1'i kapsıyor" dedi.

4 doz sınırı

Tip 1 hastaları için ilacın 4 doz ile sınırılandırılmasının aileleri endişeye düşürdüğünü ifade eden Yurtsever, "İlk 4 doz verdiklerinde solunum desteği alan hastada sonrasında yapılacak muayene ile gelişme olmaz ise komisyon kararına göre ilacı kesecekler. İlaç uygulanan ülkelerin hiçbirinde böyle bir kriter yok" diye konuştu.

Mücadelemiz sürecek

Eskişehir'de kurulan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak tip 2 ve tip 3 hastalar için mücadeleye devam edeceklerini belirten Yurtsever, "Eskişehir'de tip hastası 3 bebeğimiz var. 7 aydır verdiğimiz mücadele ile bu hakkı elde ettik Tüm SMA hastalarının tedavisi başlayana kadar çalışmalarımıza devam edeceğiz" dedi.

Yorumlar (6) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

Sıradan Vatandaş

10 Temmuz 2017 10:24
Bu hastalıkla mücadele eden melek çocuklarımızın yaşatılması sadece devlet desteği ile olabilir. Atılan bu ilk adım için emeği geçenlere sonsuz teşekkürler. Umarım kapsam, diğer tip hastalar için de umut olacak şekilde genişler ve tüm çocuklarımızı yaşatabiliriz.

YA ONLARDA YAPARDI !..

10 Temmuz 2017 09:29
BU İKTİDARIN VE ERDOĞAN IN YAPTIKLARINA BURUN KIVIRANLAR , ALIK BİLMEZSE BALIK BİLİR . biz doktorlar cad . çook doktor , ilaç aradık .

yaa bu süriyelilerde ......

10 Temmuz 2017 09:43
BU İKTİDAR DAN ÖNCE BU MİLLET HİZMETMİ GÖRDÜ , ŞİMDİ BU İKTİDAR HER KESE YETİŞMEYE ÇALIŞIYOR ,, BU İKTİDAR BİR GİTSİNDE GÖRELİM FERYAT FİGANI .. ÇOK ARARSINIZ ÇOOOOOK . 15 sene önce suriyelimi vardı da . da hiç birşey yapmadılar

osman nuri

10 Temmuz 2017 10:24
"ERDOĞAN GİTSİN HER ŞEY DAHA GÜZEL OLACAK ,, mış -- çok gezeriz- doktor - ilaç - rotgen - emar peşinde - bursaya emar çektirmeye çook gittik ambulansla - ambulansıda 15 gün sıra bekliyecen ama . nerde o günler ..

Aras

10 Temmuz 2017 08:20
Tüm hasta kardeşlerimize bu ilacın bu imkanın sağlanması gerekir, ülkeye yerleştirilen mültecilere o kadar hak sağlanıyorken,sadece tip1 böyle şeyler üzücü

Ali

10 Temmuz 2017 08:24
Suriyelilere her türlü imkan sağlansın bedava hayat yaşasınlar ama kendi insanımıza ilaca ihtiyacı olan kişilere imkan yok yazıklar olsun
SAĞANAK YAĞIŞ HAYATI FELÇ ETTİ
SAĞANAK YAĞIŞ HAYATI FELÇ ETTİ
 Eskişehir'de aniden bastıran şiddetli yağmur ve dolu, kısa sürede hayatı felç etti. 
GASP ZANLILARI YARGI ÖNÜNDE
GASP ZANLILARI YARGI ÖNÜNDE
Atatürk Bulvarı'nda bir akaryakıt istasyonuna ait aracı durdurarak, araçtaki 300 bin TL'yi gasp ettikten sonra, çalışanların ellerini kelepçeleyerek kaçtığı iddia edilen polis ve diğer iki zanlı adliyeye sevk edildi.
İLÇELERİ GEZDİLER SORUNLARI DİNLEDİLER
İLÇELERİ GEZDİLER SORUNLARI DİNLEDİLER
CHP Eskişehir Milletvekili Adayları 24 Haziran öncesi çalışmalarını ilçelerde ve kırsal alanda yoğunlaştırarak Eskişehir’in tüm noktalarında vatandaşlarla bir araya geliyor. CHP'li adaylar vatandaşların sorunlarını dinledi.
TÜRKİYE KALKINACAK
TÜRKİYE KALKINACAK
AK Parti Eskişehir Milletvekili Nabi Avcı, Es Ağrılılar Kültür ve Dayanışma Derneği'ni (ESAĞDER) ziyaret etti. Avcı, önümüzdeki dönemde istikrar içinde kalkınan bir Türkiye olacak" dedi.
İÇ MİMARLARDAN YÖNETMELİK TEPKİSİ
İÇ MİMARLARDAN YÖNETMELİK TEPKİSİ
İç Mimarlar Odası Eskişehir Temsilcisi Esen Ünverdi, içmimarların temel mesleki ve insan haklarının ihlal edildiğini savunarak mevcut yönetmeliğe tepki gösterdi.
YENİDEN GÖZALTINDA
YENİDEN GÖZALTINDA
Eskişehir'de, dijital para sistemine yatırım yapma vaadiyle çok sayıda kişiyi dolandırdığı iddiasıyla gözaltına alınan ancak mahkemece adli kontrol şartıyla serbest bırakılan şüpheli, yeniden gözaltına alındı.
 ÜLKENİN KADERİNİ  BELİRLEYECEĞİZ
ÜLKENİN KADERİNİ BELİRLEYECEĞİZ
CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer, vatandaşların sandığa gidip oylarını kullanmaları çağrısında bulundu.
VALİ YARDIMCISI MEZUN OLDU
VALİ YARDIMCISI MEZUN OLDU
Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi (AÖF) mezunları için hazırlanan törende mezun öğrenciler adına konuşmayı Eskişehir Vali Yardımcısı Aslan Avşarbey gerçektirdi.
SEYİTGAZİ SELE TESLİM
SEYİTGAZİ SELE TESLİM
Eskişehir’de etkili olan şiddetli yağışlar Seyitgazi ilçesinde sele neden oldu.