paykasa astropay astropay astropay ankara travesti sakarya travesti istanbul evden eve nakliyat nakliyat fiyatları

ARTIK İLACA ULAŞABİLECEKLER

Son Güncelleme : 17 Kasım 2018 10:11
ARTIK İLACA ULAŞABİLECEKLER

Eskişehir'de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip-1 hastası 2,5 yaşındaki Çağan Meriç Demir'in ailesi, Sağlık Bakanlığı tarafından tüm SMA hastalarına ilaç temini için süreç başlatılmasını mutlulukla karşıladı.

Eskişehir'de yaşayan Ece Soyer Demir ve Mehmet Demir çiftinin çocukları Çağan Meriç, 2016 yılında dünyaya geldi. Demir çifti, birkaç ay sonra oğullarının hareket ve emme yetisini kaybettiğini fark etti. Bir süre sonra solunumu da duran Çağan Meriç, 4 ay bir hastanenin yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü.

Hayatını cihaza bağlı olarak yaşayan Çağan Meriç, Sağlık Bakanlığının SMA tip-1 hastalarının tedavisi için gerekli ABD menşeli ilacın sağlanmasıyla solunumu tek başına yaparken, bazı hareket yetilerini de kazandı.

SMA tip-1 hastası çocuklarının sağlığında ilerleme kaydedilmesiyle mutlu olan Soyer çiftinin sevinci, Sağlık Bakanlığının SMA tip-2 ve tip-3 hastaları için de ilaç temin sürecini başlatmasıyla ikiye katlandı.

- "SMA'da tedavi çok önemli"

Eskişehir merkezli, 93 üyesi bulunan SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı da olan Ece Soyer Demir, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğullarının SMA hastası olduğunu öğrendiklerinde Türkiye'de tedavi için ilaç bulunmadığını hatırlatarak, SMA'nın ilaç temin edilmediğinde ölümle sonuçlanan bir hastalık olduğunu vurguladı.

SMA'nın sürekli ilerlediğini ve kas kaybına neden olduğunu ifade eden Demir, şunları belirtti:

"Çağan Meriç doğduğunda normal bir bebekti. Zamanla yetilerini kaybetti. SMA'da tedavi çok önemli. Sağlık Bakanlığımızın SMA için ilaç masraflarını karşılaması bizim için çok büyük bir adımdı. Bu ilacın dünyada muadili yok. Piyasada onay almış tek ilaç var. İlaç temin edilemediğinde ise SMA öldürüyor. Ağır solunum yolu enfeksiyonu geçiriyorlar, ani kalp durmasından çocukları kaybediyorduk. İlaçla birlikte çocuklar kaybettikleri yetileri yeniden kazanıyor. İlacı hastalığın teşhisinden sonra ilk 6 ay içinde alan çocuklar desteksiz yürüyebiliyor, konuşabiliyor. İlaç henüz yıkılmamış bir duvarın yeniden sağlamlaşmasını sağlıyor."

- "Kendi hareket etmiş ve üstünü açmıştı"

Demir, Çağan Meriç'in ilacı almaya başladıktan sonra iyileşme belirtileri göstermeye, solunum cihazından ayrı kalmaya başladığını anlattı.

Çağan Meriç'in ilacı kullanmasıyla donuk olan yüz kaslarının daha canlı hale geldiğini ifade eden Demir, şunları kaydetti:

"Kıpırdatamadığı kollarında hareketlenme var. İlaç almadan önce yaşadığımız bir olay var. Oğlumun gözüne güneş geliyordu, rahatsız olmasına rağmen kafasını oynatamıyordu. 'Kendini güneşten bari koruyabilse.' diye bir isteğim vardı. Şimdi hareket var. Pek çok anne ve baba çocuğunun uyurken üstünü açmasından şikayetçidir. Bir gece kalktığımda Çağan Meriç uyurken üstünü açmıştı ve bu benim için inanılmaz bir mutluluktu. Hareket etmiş ve üstünü açmıştı. Bu ilacın tüm SMA hastaları için karşılanmasından dolayı Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a, Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'ya ve emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum."

Yorumlar (0) / Onay bekleyen (0)

Yorumlar editör onayından sonra görünecektir.

Yorum Ekle

ÇİLEĞİN KİLOSU 16 TL!
ÇİLEĞİN KİLOSU 16 TL!
Yaz aylarının vazgeçilmezlerinden çilek, kış aylarında kilosu 16 liraya da olsa tezgahlarda satılmaya devam ediliyor. 
SİYASETİ GENÇLEŞTİRECEĞİZ
SİYASETİ GENÇLEŞTİRECEĞİZ
Eskişehir Gençlik Kolları Danışma Meclisi Toplantısına katılan Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Burhan Sakallı, “Eskişehir'de siyaseti gençleştireceğiz” dedi. Rahibi Yılmaz Büyükerşen için ise, “Onun adaylığı da yeni kesinleşti. Bende memnun oldum. Hayırlı uğurlu olsun. Henüz yeni başlıyoruz yola. Eskişehir ne yapacak göreceğiz bakalım”
DAĞ BAŞI DEĞİL  71 EVLER!
DAĞ BAŞI DEĞİL 71 EVLER!
Eskişehir'in merkeze yakın mahallelerinden 71 Evler'de büyük mağduriyet yaşanıyor. Yaklaşık 23 bin kişinin yaşadığı mahallenin bazı sokaklarında ne internet çekiyor ne de telefon.
MART SONUNDA BAHAR GELECEK
MART SONUNDA BAHAR GELECEK
CHP Eskişehir Milletvekilleri Utku Çakırözer ve Jale Nur Süllü, ilçe ziyaretlerine İnönü’de devam etti. Jale Nur Süllü yerel seçimlere vurgu yaparak “İnanıyoruz ki Mart'ın sonunda bahar gelecek” dedi.
KİMSENİN ARKA BAHÇESİ DEĞİLİZ
KİMSENİN ARKA BAHÇESİ DEĞİLİZ
Eskişehir Barosu Başkanı Mustafa Elagöz, “Hukuksuzluk gelirse iktidarlardan gelir. Biz her zaman hukuksuzluğun karşısındayız. Kimsenin arka bahçesi değiliz” dedi.
GERÇEK TARİHİ ÖĞRENİLMELİ
GERÇEK TARİHİ ÖĞRENİLMELİ
Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt geçtiğimiz Kayı Boyu Derneği’ni ziyaret etti. Kurt “Türk tarihini kulaktan dolma değil, gerçekleriyle öğrenmemiz, bilmemiz gerekir” dedi.
ESKİŞEHİR'DE SİLAHLI KAVGA
ESKİŞEHİR'DE SİLAHLI KAVGA
Uluönder Mahallesi'nde yaşayan ve aralarında husumet bulunan iki aile arasında tartışma çıktı. Tartışmada 2'sdi ağır olmak üzere 4 kişi yaralandı.
NİTELİKLİ ADAYLARA YER VERECEĞİZ
NİTELİKLİ ADAYLARA YER VERECEĞİZ
Demokrat Parti (DP) haftalık toplantısı dün gerçekleştirildi. DP İl Başkanı Nazım Dölekçekiç, “Yerel seçimlerde nitelikli adaylara yer vereceğiz” dedi.
ÖRNEK DESTEK
ÖRNEK DESTEK
EOSB Yönetim Kurulu Başkan Vekili, Boyplast Yönetim Kurulu Başkanı Metin Saraç; Kızılay’ın “Bağışlanan Her Kan Kurtarılan 3 Can” kampanyasını işyerinde başlattı.